Devetletni Jaka Škof iz ribniškega konca, ki živi z Duchennovo mišično distrofijo, je včeraj, 18. junija odpotoval v ZDA. V Orlandu naj bi kmalu prejel gensko zdravilo Elevidys.
Pot in zdravljenje sta si družina in številni podporniki utrli z množico humanitarnih akcij. Z njimi so zbrali milijonski znesek, saj Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije ni odobril kritja stroškov terapije.
Odločitev ZZZS temelji na oceni, da ni dovolj dokazov o učinkovitosti zdravljenja. To je pri starših in delu stroke sprožilo ogorčenje. Dodatno razočaranje prinaša dejstvo, da novi Zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki že velja in naj bi prav takšnim primerom omogočil hitro pomoč, Jaki ni odprl poti do javnih sredstev. V odločilnem trenutku je tako vskočila predvsem solidarnost ljudi, ne pa zdravstveni sistem.