Po trenutni ureditvi so do dodatka za nego upravičeni otroci in mladostniki do 26. leta, če se šolajo. Kot so opozorili, je brezglutenska dieta za bolnike s celiakijo veliko finančno breme.
Celiakija je doživljenjska, kronična avtoimuna bolezen, ki jo pri genetsko obremenjenih osebah sproži zaužitje glutena. Čeprav vnetje prizadene predvsem tanko črevo, je celiakija sistemska bolezen in lahko prizadene tudi ostale organske sisteme, kar vodi v pojav številnih nespecifičnih znakov in simptomov.
"Če je še ne tako daleč nazaj veljalo, da je celiakija relativno redka bolezen, ki se praviloma ugotavlja pri otrocih, je danes znanstveno dokazano, da se celiakija lahko pojavi v katerem koli življenjskem obdobju in prizadene do dva odstotka prebivalstva," so zapisali v društvu.
V društvu izpostavljajo izrazito neenakopraven, pa tudi neustaven položaj odraslih bolnikov s celiakijo v Sloveniji. Striktna in varna dieta brez glutena je bistveno dražja od običajne prehrane. Izdelki brez glutena so zaradi posebnih pogojev priprave od dvakrat pa vse do sedemkrat dražji od "običajnih" izdelkov, poudarjajo v društvu. Veliko število bolnikov si zato ne more privoščiti ustrezne dietne prehrane in posledično oboleva zaradi zapletov in posledic nepravilno zdravljene celiakije, ki bi jih lahko z ustreznim dostopom do brezglutenske prehrane preprečili.
V društvu so opozorili, da je Slovenija ena redkih držav, kjer je zdravljenje celiakije z medicinsko predpisano brezglutensko dieto in preprečevanje pridruženih zdravstvenih zapletov v celoti bolnikovo breme.
Za ureditev tega področja se v društvu zavzemajo že več let. Tako so oblikovali pobudo za vzpostavitev redne mesečne finančne pomoči za odrasle bolnike, ki ne sme biti odvisna od socialnega položaja bolnika in tudi ne obdavčena.
Pobudo je podprla delovna skupina pri ministrstvu za zdravje in razširjeni strokovni kolegiji internističnih strok in klinične prehrane (jeseni 2023). Na pristojnih ministrstvih so jim zagotovili, da bodo vladi predlagali pripravo nove zakonodaje, ki bo sistemsko uredila prejemke finančne pomoči za posameznike z diagnosticirano celiakijo po dopolnjenem 18. letu starosti bolnika oziroma po 26. letu, če se posameznik šola.
"Odtlej se žal ni premaknilo nič. Prav tako smo na odločevalce v letih 2024, 2025 in 2026 naslovili več pozivov, toda žal odgovora nismo prejeli," so poudarili. Zato v društvu mednarodni dan celiakije izkoriščajo tudi za vnovični apel na vse odločevalce, da se končno uredi položaj odraslih bolnikov s celiakijo.